tiistai 29. heinäkuuta 2014

TURHA PELKO

Viime viikolla minulla oli viimeinen sädehoito. Minun piti saada 25 hoitokertaa, mutta jokin meni pieleen ja sain 26 kertaa. Olin laskenut päiviä ja pitänyt miltei aamukampaa, että sädehoidot loppuisivat. Hoitajat kertoivat minulle viimeistä edellisellä kerralla että saankin yhden ylimääräisen kerran sädehoitoa ja että lääkäri seuraavana päivänä kertoisi asiasta tarkemmin. Ensimmäiseksi mieleeni tuli, että ei se mitään, yksi kerta sinne tai tänne, ei haittaa elämääni, ehdimme mennä mökille päivää myöhemminkin. Kun asiaa ajattelin perusteellisemmin, mieleeni tuli että miten ihmeessä minulle annetaan ylimääräinen kerta. Eihän sädehoitoa tule saada enempää samaan kohtaan, kuin 25 kertaa. Pelko ja paniikki alkoi iskeä, ja aloin epäillä että kuvissa oli näkynyt poikkeavuuksia. Yhden vuorokauden aikana ehdin miettimään miten selviäisin jos syöpää ei olisi saatukaan pois ja joutuisin aloittamaan taas koko helvetin alusta. Seuraava päivä onneksi tuli nopeasti ja lääkäri kertoi että hoidoissa oli tapahtunut virhe, olin saanut yhden kerran väärän ihmisen hoito-ohjelman ja että sen vuoksi minulle annettaisiin yksi kenttä sädetystä lisää. Olin tosi helpottunut ja hetken päästä tosi vihainen. Ymmärrän kyllä että virheitä sattuu, myös sädehoitoyksikössä, sehän on inhimillistä, mutta silti olen vihainen ja pettynyt. Vaikka tiedeän että pelko syövän leviämisestä ja uusiutumisesta kulkee mukanai vielä vuosia, oli tämä vuorokauden kestävä pelkotila aivan turha.

torstai 24. heinäkuuta 2014

ÄIDIN TAISTELU

Ammattikoulun jälkeen muutin kesäksi takaisin lapsuuden kotiin koska minulla oli siellä kesätyöpaikka. Äiti oli hyvin sairas, syöpä oli jälleen levinnyt. Edellisenä vuonna äidiltä oli leikattu kohtu, mutta sekään ei auttanut, syöpä oli jo keuhkoissa. Äiti oli välillä keskussairaalassa, välillä kunnan sairaalassa ja sitten taas kotona. Ensimmäisen kerran tajusin totuuden toukokuussa, kun kävin äitiä katsomassa keskussairaalassa. Äiti oli laihtunut ja hänen kuntonsa oli romahtanut. Ja hänellä oli inhottava yskä. Keskussairaalassa annettiin äidille vielä toivoa, mutta kotisairalaassa kunnanlääkäri kertoi äidille että mitään ei ollut tehtävissä. Tieto oli musertava, mutta jo meidän kaikkien tiedossa, äidinkin. Äiti oli pettynyt, ennenkaikkea pettynyt Jumalaan, Jumala ei pelastanutkaan häntä, vaan jätti hänet. Viimeiset päivät äiti vietti kotona. Isä ja minä yritimme tehdä parhaamme äidin hyväksi, keitin äidille lihalientä, muuta hän ei pystynyt syömään. Sitten eräänä iltana kesäkuussa 1983, äiti meinasi tukehtua kotisohvalla. Isä tilasi ambulanssin. Kysyin äidiltä milloin hän tulisi takaisin, äiti vastasi että ei hän enää tule takaisin. Vilkutin äidille. Äiti kuoli seuraavana aamuna, hän oli 49 v. ja minä 17 v. Viiden vuoden taistelu oli ohi. Syöpä oli voittanut.

maanantai 21. heinäkuuta 2014

SÄDEHOITO/KESÄTYÖ

Sädehoitoni ovat loppusuoralla. Olen kohta saanut sädetystä viisi viikkoa, joka arkipäivä muutaman minuutin ajan. Sädehoitoja annetaan saman rakennuksen alakerrassa, kun sytostaatteja yläkerrassa. Joka kerta kun astun ovesta sisään, nousee pala kurkkuun, koska mieleeni muistuu inhottavat sytostaattihoidot. Tapaan joka aamu samat ihmiset, ja juttelemme päivän uutisista ja säästä. Aivan kuin olisimme tulleet töihin, kesätöihin. Hoidoissa käy myös huonokuntoisia ihmisiä, heidät tuodaan sängyillä sairaalan osastolta. Heidän näkeminen on surullista ja pelottavaa, koska ajatuksiin tulee väistämättä, että onko tuo minunkin tulevaisuuteni ja kohtaloni.  Sädehoito itsessään on helppo nakki, jos vertaa kaikkeen muuhun, mitä syövän hoitoon kuuluu, mutta olen silti joka kerta lievässä paniikissa kun makaan sädehoitolaitteen alla. Tunnen lievää kuumotusta iholla ja verenpaine nousee. Haistan palaneen ihon käryä, ehkä kuviteltua. Kuuntelen summerin ääntä ja lasken sekunteja. Joka kerta koen onnen tunteen kun pääsen sieltä pois.

Äiti ei saanut lainkaan sädehoitoa. Oliko syynä pitkä matka sädehoitoyksikköön vai eikö siihen aikaan määrätty sädehoitoa rintasyövän hoitoon. Sitä en tiedä, mutta kaikki mahdollinen hoito olisi äidinkin kohdalla pitänyt toteutua.

keskiviikko 16. heinäkuuta 2014

"JÄRKEVÄT"

Pari päivää sitten tapasin kolmenkymmenen vuoden takaiset opiskelu- ja kämppäkaverit. Tämä tapaaminen järjestyi facebookin kautta. Miten hauskaa oli muistella sitä kahta vuotta, mikä me vietettiin tiiviisti yhdessä. Ja miten hauskaa oli nähdä ne nuorten tyttöjen persoonat keski-ikäiseten naisten naamioiden takana. Nämä tytöt elivät myös rinnallani, kun surin äitini sairautta ja äidin sairaus oli vielä kolmenkymmenen vuoden jälkeenkin heidän muistissaan. Pohdimme myös minun sairauttani ja omien lasteni suhtautumista siihen. Naiset olivat sitä mieltä, että kun olen niin järkevä, (niinkuin olin jo viisitoistavuotiaana) niin pystyn suhtautumaan ja puhumaan järkevästi lapsilleni sairaudestani. Mietin, että tämähän on totta, olin nuorena tyttönä saanut ison taakan harteilleni ja olin aikavampi kuin monet ikäiseni. Ja olen nyt, keski-iässä järkevä, hyvä niin!  Mutta on elämässäni vaiheita, kun olin totta tosiaan, vähemmän järkevä. Sitä vaihetta elin kun olin eronnut vanhemman tyttäreni isästä ja vietin hulvatonta sinkkunaisen elämää. Eräänkin kerran kännipäissäni raahasin tanssiravintolasta miehen kotiini ja aamulla kun heräsin, ei miehestä ollut jäljellä kuin kengät ja takki. Koskaan en saanut tietää, millä ilveellä tämä mies pääsi aamuyöllä sukkasillaan toisella paikkakunnalla sijaitsevaan kotiinsa.

Olen oikeastaan onnellinen, että en aina ole ollut niin järkevä. On "elettyä" elämää takana ja voin nyt rauhassa elää tätä sairautta suhtkoht järkevästi.

Äiti oli myös järkevä, mutta kuten sanottu, äiti uskoi aina, että Jumala parantaisi hänet. Kuka tietää, oliko ja onko se ollenkaan järkevää?

maanantai 14. heinäkuuta 2014

SAIRAUSLOMA

Olen työskennellyt kunnan ruokapalveluissa koko ikäni, eli kohta kolmekymmentä vuotta. Tällä hetkellä työskentelen vanhainkodin keittiössä esimiehenä. Aina välillä, työelämän raadollisuudessa olen salaa miettinyt, kuinka pääsisi lomalle, pitkälle lomalle, pois oravanpyörästä. Jäisinkö vuorotteluvapaalle, lähtisinkö opiskelemaan vai onniko potkaisisi, lottovoitto kenties? No, pääsinhän minä lomalle, pitkälle lomalle. Tätä lomaa en kyllä ollut koskaan ajatellut, en ainakaan toivonut, sairauslomaa.
Syöpälääkäri kirjoitti minulle kerralla yhdeksän kuukautta sairauslomaa. Sinne jäivät työpaikalle keskeneräiset työt  ja kuin "puulla päähän lyödyt" työkaverit.
Sytostaattihoitojen välissä, kun olo alkoi kohentua, minulle tuli voimakas tarve tehdä paljon asioita, sellaisia asioita mitä työssä käydessä ei voinut tehdä. Välillä tuntui että elän kuin viimeistä päivää. Niin aluksi ajattelinkin, kaikki täytyy tehdä nyt, koska aikaa ei ole.


Äidillä oli myös pitkiä sairauslomia, hän kyllä yritti käydä välillä työssä, mutta joutui sitten taas jäämään sairauslomalle. Lopulta äiti jäi eläkkeelle, vastentahtoisesti, mutta hänelle ei annettu vaihtoehtoja. Silloin kahdeksankymmentäluvun alkupuolella eläkejärjestelyt olivat erilaiset kuin nyt ja levinnyt syöpä oli kriteeri lähteä eläkkeelle.


Sädehoidot ovat loppusuoralla ja sairauslomaa on vielä pari kuukautta jäljellä, mutta tarve päästä takaisin töihin on koko ajan lisääntynyt ja se on tavoitteeni, päästä taas töihin, "oravanpyörään".


keskiviikko 9. heinäkuuta 2014

MITÄ HYVÄÄ SYÖVÄSTÄ ON SEURANNUT?

Kliseet: - kaikilla on tarkoituksensa- ja- sille annetaan, kuka jaksaa kantaa- ja- aina seuraa jotain hyvääkin- tuntuivat sairastuttuani hölyn pölyltä. Onko syövällä joku tarkoitus? Juu, on, saadaan ihmiskunta pysymään kurissa. Onko muka olemassakaan niin vahvaa ihmistä, kuka jaksaisi kantaa helvetillisen sairauden, mikä lopulta johtaa kuolemaan? Vai jotain hyvääkin vielä, ihminen nujerretaan polvilleen, ja suru sekä epätoivo ovat ainoat tunteet, mitä hän voi tuntea. 

Nuo ajatukset vallitsivat mieleni vielä alkuvuodesta, kun sytostaatit olivat kesken ja minun helvetti valloillaan. Nyt voin jo löytääkin jotain hyvää, esim. tämä blogi. En terveenä ollessani olisi aloittanut kirjoittaa blogia ja äidin ja minun tarina olisi jäänyt kirjoittamatta. Olen saanut syövän ansioista kaksi uutta ystävää, joihin tuskin olisin koskaan tutustunut ilman tätä sairautta. Olen myöskin tavannut vanhoja, hyviä ystäviä, joihin yhteydenpito oli jäänyt.

Äiti itsenäistyi. Hän sairastuttuaan uskalsi vastustaa isän sovinistisia vaatimuksia. Isän mielestä vaimon paikka oli keittiössä ja vaimon piti olla miehensä kanssa samaa mieltä. Äiti alkoi ajatella itsekkäämmin. Esimerkiksi hän ei enää herännyt umpiväsyneenä isän vaatimuksesta keittämään isälle puuroa ja kahvia joka ikinen aamu, klo viisi. Isä oppi heräämään yksin ja oppi sujuvasti keittämään puuronsa itse.

Syöpä sai äidin löytämään rohkeutensa ja luulen, että minäkin olen, entistä rohkeampi.

tiistai 8. heinäkuuta 2014

PAKENEMINEN

Peruskoulun jälkeen, viisitoistavuotiaana aloitin opiskelut lähikaupungissa ja muutin sinne myös asumaan. . Minäkin pääsin siskojeni tapaan "pakenemaan" pois kotoa. Asuin oppilasasuntolassa viikot mutta viikonloppuisin menin aina kotiin. Sain pienen hengähdystauon kotioloista ja syövästä. Se oli hyvin vapauttavaa. Äidillä oli  ns. stabiilijakso syövän suhteen, sillä sytostaatit olivat auttaneet ja syöpä pysyi kurissa. Vanhempi isosiskoistani oli saanut tyttären noin puolitoistavuotta aiemmin ja sinä kesänä heidän perheensä oli kasvanut pienellä poikavauvalla. Nämä pienet lapsen lapset olivat äidille kaikki kaikessa ja äiti nautti pienokaisten hoivaamisesta. Pienet lapset puettiin äidin tekemiin vaatteisiin ja he nukkuivat äidin ompelemissa lakanoissa. Touhuaminen lasten lasten kanssa oli äidille parhainta terapiaa. Minä vietin mukavaa opiskelijan elämää opiskelupaikkakunnalla. Sain uusia ystäviä ja harrastuksia. Elin viikon arkipäivät kuin normaali nuori, vaikkakin kaksitoistavuotiaana kohtalolta saamani saappaat olivat vieläkin minulle liian suuret. Äidin sairaus oli taka-alalla, ja välillä minulle tuli tunne, että pahaa syöpää ei ollut olemassakaan. Se oli mahtavaa!

torstai 3. heinäkuuta 2014

PERHEEN JA YSTÄVIEN TUKI

Sytostaattihoidossa tapasin leskirouvan ja hän puhui neljän tunnin tiputuksen ajan taukoamatta. Hän kertoi kuinka päivänsä vietti, aamun heräämisestä illan nukkumaan menoon. Hän jopa opasti hoitajaa tämän työssä. Minä luin samalla lehteä ja yritin välillä jutella toisella puolella istuvan rouvan kanssa, mutta sekään ei puheliasta rouvaa hiljentänyt. Puheen pajatus oli ärsyttävää, mutta kaikesta tuli ilmi että hän oli hyvin yksinäinen. Ainoa asia, mikä hänet piti "hengissä", syöpää vasten taistellessa, oli kissa.

Minulla myös on ollut perheeni ja ystävieni lisäksi tukena pieni koira, vanhemman tyttäreni ranskanbuldoggi. Pieni koira on iloisuudellaan ja reippaudellaan piristänyt ankeissa hetkissä valtavasti.

Perheeni on tukenut minua koko sairauden ajan. Mieheni on yrittänyt pitää mielialaani pirteänä ja täyttänyt valittamatta kaikki tarpeeni. Tyttäreni ovat olleet ihania, vanhempi heistä on käynyt minua katsomassa, oman jaksamisensa äärirajoilla ja hän on järjestänyt minulle mukavia asioita hoitojen välissä. Nuorempi tyttäreni on jaksanut aina välillä muistuttaa minua, että kyllä me voitetaan tämä paska sairaus.

Siskoni myötäelävät kanssani. Heidänkin mieliinsä on palautunut nuoruusvuosien "helvetti", äidin sairauden kanssa eläminen ja he tietävät tai ainakin aavistavat, mitä olen joutunut ja joudun kokemaan.

Ystävien tuki ja ylipäätään yhteydenpito on hyvin tärkeää. Olen onnekas, sillä minulla on ystäviä, jotka ovat olleet mukana tässä helvetissä. Osa vanhoista ystävistä on ottanut yhteyttä ja olemme tavanneet vuosien jälkeen. On myös ystäviä jotka ovat lopettaneet viimeisenkin yhteydenpidon. He selvästi pelkäävät, ymmärrän senkin, syöpä on hyvin pelottava. Onhan se ollut minullekin, elämäni pahin pelko!

keskiviikko 2. heinäkuuta 2014

HIUKSET

Syövän hoitojen näkyvin sivuoire on hiusten lähteminen. Olen tavannut useita kymmeniä syöpään sairastuneita naisia, omien hoitojen ja lääkärissä käyntien yhteydessä ja heistä lähes kaikki kokivat että hiusten lähtö oli heille hyvin rankka kokemus. Eräskin rouva kertoi, että hän syöpädiagnoosin saannin jälkeen itki ensimmäisen kerran vasta, kun löysi aamulla tukun hiuksia tyynyltään ja päästään ison kaljun. Eräs rouva taas kertoi että hän suihkussa ollessaan todella tajusi, että oli sairastunut vakavasti, kun hiukset yhtäkkiä lojuivat lattiaritilän päällä.

Minulle hiusten lähtö ei ollut ollenkaan järkyttävä kokemus, olinhan jo lapsena tottunut kaljuun äitiini. Tyttäreni 12 v. ja 23 v. yhteisvoimin ajelivat pääni paljaaksi ja heillä oli melko hauskaa. Myös peruukin valinnassa oli vanhempi tyttäreni mukana. Me yhdessä teimme hiusten lähdöstä positiivisen asian ja se oli minulle tärkeää ja kannustavaa ja luulen että myös tytöille.

Olen ollut nyt puolisen vuotta ilman hiuksia ja peruukin kanssa on helppo elää, eipähän tarvitse miettiä onko hiukset puhtaat ja laitetut ja liikkeelle lähteminen on nopeaa. Hiukset kuitenkin kasvavat pian takaisin ja olenkin alkanut vähän jännittää, kasvaako minulle piikkisuorien hiusten tilalle kiharat, niin kuin äidilleni kasvoi kiharat ensimmäisen hoitojakson jälkeen. Äiti oli kiharoistaan iloinen.