sunnuntai 28. syyskuuta 2014

LUPAUS

Kävimme siskoni kanssa katsomassa vanhaa enoamme hoivakodissa. Tämä virkeä, 87- vuotias kummisetäni sai puoli vuotta sitten jonkun kohtauksen ja tämän myötä joutui muuttamaan kodistaan hoivakotiin. Sokeus ja lievä muistamattomuus oli jälkiseurausta kohtauksesta. Mutta  kummallisinta tässä  tapauksessa on se, että kummisetäni ainoa poika ja lähin omainen eli meidän serkku ei ole käynyt lainkaan katsomassa isäänsä nyt kohtauksen jälkeen eikä kait muutenkaan useaan vuoteen ja kaiken lisäksi hän on kadonnut. Serkusta ei  tiedetä mitään ja poliisi ei tee mitään kun on "normaali" ihminen, ja ei ole vaaraksi itselleen tai muille. Kummisetä on surullinen ja turvaton vieraiden ihmisten käsissä ja vieraassa paikassa. Hän ei pysty näkökykynsä takia kulkemaan itsenäisesti. Me, hänen siskon tyttäret, olemme hänelle nyt, yhtäkkiä, läheisempiä ja tärkeimpiä kuin koskaan olemme olleet. Äiti pyysi kuolinvuoteellaan että me tytöt pitäisimme huolta hänen nuoremmasta veljestään, äiti oli tälle veljelle erityisen tärkeä. Nuorempi veli ei enää huolenpitoamme tarvitse, mutta tämä äidin sisarusparvesta vanhin, tarvitsee nyt sitäkin enemmän. Silloin 17-vuotiaana ajattelin, että mitenkä me muka koskaan voisimme näitä hyväkuntoisia, toimeentulevia ja  alle viisikymppisiä enojamme auttaa, varsinkin kun itse menetämme äidin ja tarvitsemme itse huolenpitoa, mutta nyt on tullut aika lunastaa äidille antamamme lupaus, veli vain on toinen, mutta eipä se haittaa.








sunnuntai 21. syyskuuta 2014

SOKEA RAMPAA TALUTTAA

Miehelläni todettiin Parkinsonin tauti noin kuusi vuotta sitten. Diagnoosi oli tietenkin järkytys ja pelottava mutta näköjään tämänkin sairauden  kanssa oppii elämään. Mieheni tauti on onneksi hitaasti etenevää ja se ei ole häntä lannistanut. Hidastanut ja jäykistänyt kylläkin. Minä en siis ole perheeni ainoa vakavasti sairastunut. Kumpi sairauksista sitten on vakavampi, sitä voi tietysti miettiä, mutta muistan kun neurologi kertoi miehelleni että hänellä on Parkinsonin tauti, neurologi lohdutti, että voit olla tyytyväinen, sinulla ei ole syöpää. Mieheni tauti on näkyvintä silloin, kun hän kiihtyy tai hermostuu, koska silloin vapina on voimakkaampaa. Muistan ajatelleeni sytostaattihoitojen aikaan, tuskissani, kun mieheni oli hermostunut minun tuskistani ja hän vapisi ja talutti minua saamaan apua päivystyspoliklinikalle, että tässä sitä nyt sokea rampaa taluttaa. Silloin tuo mielikuva ei naurattanut, mutta nyt se pistää ainakin hymyilyttämään, on se niin osuva sanonta meidän kohdalla. Huumoria näiden sairauksien kestäminen vaatiikin, joskus enemmän, joskus vähemmän. Mieheni kuuluu Parkinson moottoripyöräkerhoon ja heidän mottonsa on: -Vapiskaa, me tulemme, niin mekin vapisemme-!

keskiviikko 17. syyskuuta 2014

LASTEN VOIMAVARAT

Kuulin että naapurustossani asuva rouva on kuollut syöpään, Hän oli 32-vuotias. Hänet on vasta haudattu. En tuntenut tätä naista, en edes tienyt että hän sairasti. Enkä edes oikein tiedä miltä hän näytti, koska asuimme eri taloissa ja emme olleet tekemisissä. Mutta tunnen hänen tyttärensä koska tämä tyttö on muutaman kerran käynyt ovemme takana hakemassa tytärtäni ulos. Minä suren tämän rouvan kuolemaa, kuin surisin läheisen ystävän kuolemaa. Miksi nuori tyttö ja hänen vielä nuoremmat veljensä menettivät äitinsä.  Miksi minä paranisin kun ei nuoremmatkaan parane? Toivo parantumisesta sai taas kolauksen ja valtava huoli naapurini tyttären pärjäämisestä ilman äitiä täyttää mieleni. Eräs tuttavani menetti tyttärensä syövälle viime jouluna, tytär oli 40-vuotias. Tuttavani kertoi että hän ei vietä päivääkään, ettei tytär ole hänen mielessään, suru on niin valtava. Mutta tuttavani kertoi myös että hänen nuoret lapsen lapsensa ovat selviytyneet melko hyvin äitinsä kuolemasta. Tästä saan taas voimia jatkaa eteenpäin, lapsilla on ihmeellisiä voimavaroja että he pystyvät selviytymään menetyksistä, selvisinhän itsekin nuorena äitini  sairastumisesta ja kuolemasta. Mutta harva selviytyy siitä että oma lapsi sairastuu vakavasti. Minun lapseni ovat terveitä ja siitä olen hyvin onnellinen.

torstai 11. syyskuuta 2014

"VAIVAT"

Syövän nujertamiseksi käytetään lääkkeenä myrkkyjä. Tiedän, että asiantuntijat eivät pidä siitä, että syöpälääkkeitä sanotaan myrkyiksi, mutta koska olen kokenut sytostaattihoidot ja minut on lääkkeillä nujerrettu avuttomaksi, heikoksi ja karvattomaksi, voin sanoa syöpälääkkeitä myrkyiksi. Elimistöni on myrkytetty, koska syöpäpesäkkeet täytyy tuhota, sehän on selvä. Vaikkakin nuorena ajattelin, että jos minä joskus sairastun syöpään,  minä en koskaan tuohon hoitohelvettiin lähde, mitä äiti joutui kokemaan ja turhaan, koska hän hoidoista huolimatta kuitenkin kuoli syöpään. No, ajatusmaailma muuttuu ja hengissä on yritettävä pysyä, keinolla millä hyvänsä. Myrkyt jättävät elimistöön jälkensä ja aiheuttavat kaikennäköisiä vaivoja. Nivelkivut, jäykkyys, väsymys, unettomuus, aistien heikkeneminen, muistin heikkeneminen, mielialavaihtelut, hikoilu, heikentynyt yleiskunto, limakalvojen kuivuminen jne. Kuulostaa vaihdevuosi oireilta, mitä ne osittain ovatkin tai sitten kuulostaa luulotautiselta, vai mitä? Itsekin välillä luulen että kuvittelen itsesäälin vallassa oireet, mutta kun tapaan ystäviäni, jotka ovat saman kokeneet, ja  he kesken lauseen irvistävät kipujaan ja unohtavat mitä ovat puhumassa, hien valuessa noronaan pitkin kasvoja, voin lohduttautua, en ole yksin vaivoineni.


maanantai 8. syyskuuta 2014

RAHAN MERKITYS

Minusta tuntuu että on hyvä aika puhua rahasta. Ja ajatus lähti siitä, koska kuulun tähän, julkisuudessa paljon palstatilaa saaneeseen, alle 2600 euroa palkkaa ansaitsevaan ryhmään, Palveluammatissa, kunta-alalla suuri osa työntekijöistä ja lähiesimiehistä kuuluu tähän ryhmään. Minulle syöpä on maksanut noin tuhat euroa, siitä lähtien kun minut uuden vuoden aattona 2013 leikattiin.  Mitä se on maksanut veron maksajille, on aivan toinen juttu, luultavasti monen kymmenkertaisesti. Esimerkiksi valkosolupiikki, minkä jouduin pistämään itseeni aina sytostaattihoidon jälkeen, maksoi minulle kolme euroa, kun sen todellinen hinta on yli 1300 euroa Minä en ole sairastumisen aikana harkinnutkaan yksityistä sairaanhoitoa, koska uskon että syövän hoidossa julkinen sairaanhoito on paras. Tietysti  myös raha on vaikuttanut päätöksiini. Sytostaattihoidot ja hormonihoidot ovat tuoneet mukanaan vaivoja, mistä jatkossakin aiheutuu minulle kustannuksia, mutta sitähän ei voi tietää, mitkä näistä vaivoista olisi tullut muutenkin, iän tuomana. Silloin kun sairastuu vakavasti ja ajattelee että elämää on vain vähän jäljellä, raha menettää täysin merkityksensä, mutta toipumisen myötä raha taas alkaa vaikuttaa päätöksiin. Pari viikkoa sitten minulle soitettiin vakuutusyhtiöstä ja tarjottiin naisten tautien syövän varalle vakuutusta. Kun sanoin myyjälle, että minä en kyllä tällaista vakuutusta saa, sillä olen jo sairastunut, purskahdin itkuun. En itkenyt sitä, että en saa vakuutusta tai sitä että en tällaista vakuutusta ollut ottanut terveenä ollessani, vaan itkin sitä, että kuulin itseni sanovan vieraalle ihmiselle, että olen jo sairastunut syöpään.

torstai 4. syyskuuta 2014

KÄYNTI PSYKOLOGILLA

Työhön paluu lähenee. Olen nähnyt painajaisunia paluustani, että en löydä mitään enkä ehdi mihinkään, enkä ehdi tehdä töitäni ja että en jaksa. Nämä huolet ovat luultavasti tyypillisiä oireita kun pitkän ajan jälkeen palaa työelämään. Kotona minua ärsyttää tyttäreni jättämät likapyykit pitkin lattioita ja mieheni jättämät omenankannat olohuoneen pöydälle. Sairastumiseni jälkeen ajattelin, että työasiat tai mitkään muutkaan arkiset asiat eivät minua enää hetkauta ja arvomaailmani muuttuu niin, että voin nousta pikkuasioiden yläpuolelle. Pötypuhetta. Tarpeeksi kun kuluu aikaa, ja alat tervehtyä, kummasti sitä vaan stressaa samoista asioista kuin ennen sairastumista. Se on kuulema luonnollista, ihminen toimii niin. Näin kertoi työpsykologi, kun kävin hänen juttusillaan, ensimmäistä kertaa elämässäni. Käynti oli kannustava ja sain psykologilta tukea niin ajatuksilleni kuin toimilleni työssä ja kotona. Se oli aika vapauttavaa, niinkuin olisin ollut lapsi tai nuori, joka tarvitsee ja saa aikuisen tuen toimilleen. Psykologi piti myös tätä blogin kirjoittamista hyvänä asiana. Sen kyllä olen huomannut itsekin, kirjoittaminen on mukavaa puuhaa ja auttaa minua "tyhjentämään päätäni".