ÄIDIN JA MINUN EPÄTOIVO

Äidin toipuminen rintasyövästä leikkauksineen ja hoitoineen vei noin vuoden. Sen jälkeen saimme elää melko normaalia elämää vuoden verran. Syöpä oli taustalla mustana varjona, mutta se ei ollut joka päivä mielessämme. Me kolme tytärtä elimme nuoruusvuosiamme, kavereiden kanssa, itsekkäinä. Nuorempi isosiskoistani oli rohkea ja hän "pakeni" helsinkiin heti peruskoun jälkeen. Vanhempi isosiskoistani taas järjesti jymy-yllätyksen, hän rupesi odottamaan vauvaa. Ensijärkytyksen jälkeen äiti nautti ajatuksesta lapsen lapsesta. Isä oli aivan "pallo hukassa", hän oli melkoisena auktoriteettina ja ankarana isänä ja puolisona menettänyt otteensa perheestään. Isä oli kokenut lapsuudessaan julman kohtalon, sillä hän joutui sotien aikaan huutolaislapseksi, ilmaiseksi "työntekijäksi" maalaistaloon. Tämä kohtalo teki isästä katkeran miehen. Isälle maistui alkoholi, välillä runsaastikin, mutta isä oli hauska, rento ja mukava viinapäissään ja me tytöt salaa toivoimme, että isä taas joisi ja rentoutuisi. Äiti ei tietenkään isän alkoholin käytöstä tykännyt vaikka se siihen aikaan olikin  melko kohtuullista.

Syövän vuositarkastuksessa, vuonna 1980, äiti sai musertavia uutisia, syöpä oli levinnyt ja etäispesäkkeitä löytyi imusolmukkeista. Muistan kuin eilisen päivän äidin ilmeen, kun hän tuli tarkastuksesta kotiin. Ilme oli täynnä surua ja epätoivoa. En tiennyt miten lohduttaa äitiä, kun oma suru ja epätoivo oli niin valtava, että olisin itsekin tarvinnut lohdutusta. Äiti kaikesta huolimatta uskoi että Jumala parantaisi hänet ja usko antoi hänelle vomia tulevaan.

KATEUS

Kateus on kummallinen tunne, se yleensä tulee ja menee, ja asia, mille olet kateellinen voi vaihdella. Ärsyttävintä kateudessa on se, kun et viitsi nähdä vaivaa, vaikka voisit saada sen mille olet kateellinen. Minä esimerkiksi olen jatkuvasti kateellinen ihmisille jotka puhuvat vieraita kieliä sujuvasti. Voisin oikein hyvin opiskella ja oppia kieliä, mutta olen liian laiska, ja tulen olemaan jatkossakin kateellinen.

Kun sairastuin syöpään, olin kateellinen kaikille terveille ihmisille. Tunsin kateutta siitä, että he voivat jatkaa elämäänsä ilman syövän painolastia harteilla ja että he voivat ajatella tavallisia, arkisia murheita. Ajan kuluessa kateuden kohteet muuttuivat. Toisen sytostaattihoidon sivuoireet tekivät minulle tuskallisen ummetuksen ja kipujen ollessa niin kovat, että konttasin, olin kateellinen ihmisille jotka silmän räpäyksessä kuolivat auto-onnettomuudessa. He eivät joutuneet kokemaan sitä helvettiä, mitä syöpään kuolevat usein joutuivat kokemaan. Seuraavaksi olin hyvin kateellinen ystävälleni, koska hän oli saanut viimeisen sytostaattihoidon ja minulla oli vielä kolme jäljellä.

Kaksitoistavuotias tyttäreni oli minulle talvella kateellinen kun sain vaan jäädä päiväksi makaamaan sohvalle ja katsomaan telkkaria, jä hänen piti lähteä kouluun, niinpä niin!

Juuri tänään olen kateellinen toiselle ystävälleni, hän saa viimeisen sädehoidon ja minulla on vielä 19 kertaa jäljellä.

VERTAISTUKI

Vertaistuen vaikutusta hehkutetaan paljon, eikä turhaan. Vaikka jokaikisellä ihmisellä on lähipiirissä tai ainakin tuttavapiirissä syöpää sairastava ihminen, vain sairauden kokenut voi tietää, mitä se oikeasti on, kun sairastuu vakavasti. Minä löysin syöpäyhdistyksen kautta kaksi rintasyöpää sairastavaa, samanikäistä naista joiden kanssa jaamme kokemuksia sairaudesta ja elämästä. Olemme puhuneet myös kuolemasta ja kuinka meistä jokainen diagnoosin saatuaan järjesteli jo omia hautajaisiaan. On virkistävää kun voimme yhdessä itkeä ja nauraa, voimme olla vihaisia sekä katkeria ja laskea jopa leikkiä sairauden kustannuksella. Meitä hoidetaan samalla "kuurilla" sytostaatteja ja sädehoitoa ja meitä hoitaa samat lääkärit ja hoitajat. Voimme puhua lääkäreiden ja hoitajien käyttäytymisestä ja ylipäätään ihmisten suhtautumisesta sairauteemme. Olemme kaikki kolme hyvin erilaisia ihmisiä ja tuskinpa terve elämä meitä olisi koskaan yhdistänyt, mutta tämä kamala, helvetillinen sairaus on saanut meidät tutustumaan ja ystävystymään toisiimme ja se on rikkaus.

HELVETTI

Syöpä on kavala tauti, olet täysin oireeton ja terve ja yht`äkkiä oletkin leikkauspöydällä. Kun olet toipunut leikkauksesta ja taas tunnet olevasi terve, aloitetaan sytostaattihoidot. Minä sain kuusi kertaa sytostaatteja, kolmen viikon välein. Nämä hoidot oli minulle niin rankkoja, että kutsun niitä helvetiksi. Onneksi sentään  noin puolitoista viikkoa hoitojen välissä oli hyvää aikaa, kunnes  taas helvetti alkoi alusta. Hoitojen jälkeistä olotilaa voisi kuvailla kamalalla krapulalla, mikä kestää reilun viikon ja siihen päälle vihlovat selkäkivut sekä vatsan oireet kuten ummetus. Tunsin että minut nujerrettiin, sanan varsinaisessa merkityksessä.

Niin nujerrettiin äitikin, hän joutui vielä kaiken tuon lisäksi oksentamaan viikon, koska silloin ei ollut vielä niin hyviä pahoinvointilääkkeitä. Muistan kuinka avuton sitä oli, kun äiti oli niin sairas, eikä voinut mitenkään auttaa. Se oli helvettiä äidille ja se oli helvettiä koko perheelle ja varsinkin minulle, olinhan vielä ihan lapsi.

Halusin suojella omia tyttöjäni ja esitinkin heille pirteämpää kuin olin. En halunnut heille sellaista taakkaa harteille, mitä itse olen kantanut koko elämäni äidin sairauden takia. Onneksi hoitojen välissä oli aina hyvä ja lähes normaali olotila, silloin nautin elämästä täysin "rinnoin", huom. minulla oli ja on enää vain yksi rinta, heh! 

ROMAHDUS

Olin jo hieman tottunut siihen ajatukseen että minulla on rintasyöpä ja olin jo toiveikas että se on parannettavissa. Lääkärit olivat kertoneet että 90 % paranee tästä syövästä.  Kunnes sitten pari viikkoa leikkaukseta tuli kutsu luuston kuvaukseen ja vatsan ultraääneen. Romahdin täysin, sillä kukaan ei ollut kertonut minulle että tämä on käytäntö tämän tyypin syövässä. Olin täysin varma että syöpä on levinnyt luustoon ja vatsaan. Mieheni lohdutti minua ja sanoi että jos se onkin levinnyt, se hoidetaan. En uskaltanut soittaa kenellekkään, en edes sairaalaan ja odotin vain masentuneena tutkimuspäivää. Kuoleman pelko oli taas päällimmäisenä mielessäni. Vaikka syöpää sairastavia on valtavasti, jokainen sairastunut on yksin omien ajatustensa kanssa ja pelon ollessa pahimmillaan, tuntuu että mikään tai kukaan ei voi auttaa. Tutkimuspäivä vihdoin tuli ja vatsan ultraäänessä ei löytynyt muutoksia, vielä piti odottaa syöpälääkärin vastaanottoa joka kertoisi kuvauksen tulokset. Luustostakaan ei löytynyt muutoksia. Olin todella helpottunut, mietin miten onneton ihminen on tilanteessa, kun ei tiedä käytäntöjä ja on niin heikko, että ei uskalla kysyä. Usein tieto lisää tuskaa mutta myös tietämättömyys lisää tuskaa.

LEIKKAUKSESTA TOIPUMINEN

Kun vuosi 2014 vaihtui, katselin leikkauksen jälkeen uudenvuoden raketteja sairaalan sängystä. Mielessäni pyöri että onkohan nämä viimeiset uudenvuoden raketit mitä näen. Mieliala oli hyvin apea, mutta kun uudenvuoden päivä valkeni ja sain luvan lähteä kotiin, mieliala koheni kummasti. Kotona leikkauksesta toipuminen eteni vauhdilla ja tieto siitä että syöpä on nyt leikattu pois, oli helpottavaa. Ystävät ja sukulaiset kävivät minua katsomassa ja se ilahdutti.  Terveenä ollessani en olisi ikinä uskonut että jaksaisin tuijottaa televisiosta kaiken maailman saippuasarjat, Eastendersistä Lemmen viemään, mutta kyllä vain, katsoin ne kaikki, saippuasarjojen hullunkuriset juonet auttoivat edes hetkeksi unohtamaan sairauden ja kivut.

Mietin myös miten äiti sai ajatukset pois sairaudestaan. Siihen aikaan, vuonna 1978 ei ainkaan televisio tuonut paljoa helpotusta, sillä kanavia näkyi vain kolme ja ohjelmat näytettiin ainoastaan iltaisin. Äiti rakasti käsitöitä,  hän todennäköisesti sai ajatukset pois sairaudestaan kutomalla ja ompelemalla. Äiti sai myös voimia uskosta, hän uskoi että Jumala parantaisi hänet.

Leikkauksesta toipuminen sai vauhtia kun haava parani ja kivut helpottivat. Kun jaksoin lähteä liikkeelle, elämä tuntui elämältä ja välillä jopa unohdin hetkeksi, että olen sairas, se vasta oli ihanaa.

RINNAT

Olen kärsinyt koko aikuisikäni suurista rinnoista, kunnes minulle tehtiin rintojen pienennysleikkaus kesällä 2011. Ehdinkin nauttia normaalikokoisista rinnoista kaksi ja puoli vuotta. Oli ihanaa kun hartia-ja niskasäryt helpottivat ja oli ihanaa kun sain laittaa päälleni "itseni" kokoisia puseroita ja mekkoja.

Kun minulta sitten leikattiin syöpä uudenvuodenaattona 2013, eli toinen rinta poistettiin kokonaan, ajattelin että mitä helvetin virkaa koko rinnoilla on. Toki olin imettänyt kaksi lastani, mutta sekin oli vaikeaa kun oli niin suuret rinnat ettei vauvat saaneet otetta pienillä suppusuillaan. Pulloruokinnalla olisin taatusti selvinnyt helpommalla.

Äidillä oli myös suuret rinnat ja kun häneltä poistettiin toinen rinta 44-vuotiaana, se oli hänelle raskas paikka. Rintasyöpä oli vielä 1970-luvulla aika harvinainen, eikä meidän tuttavapiiriin kuulunut ketään keltä olisi leikattu rintasyöpä. Siihen aikaan ei myöskään tehty rintojen korjausleikkauksia. Me tyttäret totuimme "rujoon" äidin vartaloon kun yhdessä saunottiin ja kyllä kait äitikin tottui koska hän ei vartaloaan peitellyt.

Olin siis tottunut jo lapsuudessani ja nuoruudessani yksirintaiseen äitiini, joten oma rinnattomuus ei ole oikeastaan hetkauttanut puoleen tai toiseen. Silikoninen proteesi on oikein kätevä ja vaatteet päällä ja peruukki päässä olen aika normaalin näköinen, mutta alastomana en viitsi itseäni kovasti peilistä katsella, sillä eihän kukaan voi väittää että keski-ikäinen,yksirintainen ja kalju nainen olisi mitenkään kaunis näky!

MAAILMAN LOPPU

Jokainen ihminen kokee jonkinlaisen "maailman lopun", kun saa kuulla sairastavansa syöpää. Niin kävi minunkin kohdallani. Kun lääkäri kertoi että rinnastani on löytynyt syöpäkasvain ja että se vaatii leikkauksen ja syöpähoidot, ensimmäinen ajatukseni oli, kuinka jaksaisin kaiken ja jos kuolen, mitä sitten ja miten perheeni selviytyy? Odottaessani sairaalan odotustilassa miestäni hakemaan minua, mietin että myös äiti oli saanut musertavan tiedon syövästä tässä samassa sairaalassa 36 vuotta sitten. Äitikin odotti isää saman sairaalan aulassa, sama painolasti harteilla ja mieli  yhtä synkkänä kuin minulla.

Sairaudesta kertominen perheelle ja muille läheisille tuntui vaikealta, varsinkin kahden tyttäreni suhtautuminen pelotti. Nuorimmaiseni oli kaksitoistavuotias, mitä kohtalon ivaa, saman ikäinen minäkin olin, kun äitini sairastui. Vanhempi tyttäreni oli menettänyt isänsä vasta pari vuotta sitten, ja syövälle, kuinkas muutenkaan!

Perheeni otti tiedon sairaudestani vastaan surullisena mutta alusta asti kannustavana, he olivat sitä mieltä että  minä selviäisin voittajana tästä taistelusta. Pikkuhiljaa minäkin aloin uskoa paranemisen mahdollisuuteen, ja sitäpaitsi, eihän tämä tauti ainakaan heti tapa, elämää on vielä jäljellä.

LAPSUUDEN LOPPU

Olin kaksitoistavuotias kun isosiskoistani nuorempi kertoi minulle että äidillä on syöpä ja että hän kuolee. Mitä ihmettä, miten niin äiti kuolee ja mikä ihmeen syöpä, en voinut uskoa sanaakaan. Äiti oli minulle rakkain ihminen maailmassa ja lapsuudessani en ollut pelännyt mitään niin paljon kuin äitini menettämistä.

Keväällä 1978 äiti ja isä olivat taas palanneet huviajelulta ja heillä oli meille kolmelle tyttärelle kerrottavaa. "Huviajelut" olivat olleet lääkärikäyntejä keskussairaalaan, missä äidillä oli todettu rintasyöpä, hän oli 44 v. Äiti kertoi itkien että häneltä leikataan toinen rinta pois ja että sen jälkeen hän saa hoitoa, mutta hän ei kuole, hän ei vielä jätä meitä tyttöjä. Hän sanoi myös että minä olin vielä niin pieni että tarvitsen äitiä. Muistin siskoni sanat äidin kuolemasta ja olin helpottunut, äiti on sairas mutta hän ei kuole. Mietin myös rinnan poistoa, eihän äiti sillä enää mitään tee,  joutaa se poistaakin kunhan vaan saan pitää äitini.


Sinä keväänä alkoi meidän viisihenkisen perheen taistelu syöpää vastaan ja minun elämäni käännekohta kohti aikuisuutta.